L’accesso alle cure palliative: diritto del cittadino, dovere delle istituzioni. Istituzioni sanitarie e cittadini insieme, affinché nessuno sia abbandonato nel tunnel della malattia
Domenica 26 maggio si celebrerà la XXIII Giornata Nazionale del Sollievo, istituita il 24 maggio 2001, con direttiva del presidente del Consiglio dei Ministri su proposta del Ministro della Salute pro tempore, prof. Umberto Veronesi, per «promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo giovarsi di cure destinate alla guarigione».
Mettendo al centro la questione del dolore, questa occasione si propone di “favorire” una cultura del sollievo dalla sofferenza, attivando quel movimento civico, scientifico e sociale che è l’umanizzazione delle cure in medicina. La giornata del sollievo mira a sensibilizzare le istituzioni sanitarie e la società civile ad un nuovo modo di andare avanti ed insieme sulla via delle cure palliative. Nella vita si affrontano condizioni di salute che inevitabilmente possono condurre alla disperazione, soprattutto davanti a giudizi del tipo “non c’è più niente da fare” oppure “stai per morire”. Per questo motivo in tale Giornata ci è d’obbligo continuare ad informare e promuovere lo sviluppo di competenze cliniche ed umane, che trasformate in azioni, portino sollievo, accompagnando i sofferenti, con un’attenzione particolare ai familiari e alle loro fatiche di cura.
La via delle cure palliative è un’alternativa “amorevole” all’eutanasia, che Papa Francesco definisce nel suo ultimo messaggio al Simposio internazionale sulle cure palliative organizzato dalla conferenza episcopale canadese e dalla Pontificia accademia per la vita, senza mezzi termini, un “fallimento dell’amore: «la vera cura palliativa è radicalmente diversa dall’eutanasia, che mai è sorgente di speranza né preoccupazione genuina per i malati e i morenti». Piuttosto, è un fallimento dell’amore, riflesso di una “cultura dello scarto” nella quale «le persone non sono più considerate valore fondamentale di cui prendersi cura e da rispettare» (Fratelli tutti, 18)».
I promotori della Giornata Nazionale del Sollievo sono la Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti onlus, il Ministero della Salute, la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome. Ogni anno aderiscono gli Uffici nazionali per la pastorale della salute e dell’educazione, scuola e università della CEI, Federsanità, Associazione Medici Cattolici italiani, Associazione Religiosa Istituti Socio sanitari, Forum Terzo settore Lazio; Federazioni / Ordini delle professioni sanitarie: FNOMCeO, FIMMG, FNOPI, FEDERFARMA e FOFI; società scientifiche: SICP, SIAARTI.
La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, intitolata all’insigne giornalista del quale quest’anno ricorre il 50° anniversario della morte, sin dal 1975 è impegnata nella diffusione di una cura dal volto più umano, rispettosa della dignità della persona malata e dei suoi familiari.
Come ogni anno, la Giornata del Sollievo offre l’occasione per fare il punto sulla risposta che il nostro Paese riesce a dare alla fondamentale quanto legittima richiesta di ogni malato: quella di non sentirsi abbandonato e solo durante la malattia in fase avanzata o terminale. Se una risposta importante istituzionale arrivò quattordici anni fa con la legge 38 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), il quadro normativo è poi andato ampliandosi nel periodo 2017-2023 senza per questo ottenere i benefici attesi, tant’è che Governo e Parlamento con la Legge 106/21 hanno imposto alle Regioni di completare l’articolazione delle reti di Cure palliative pediatriche e degli adulti entro il 2025, pena l’esercizio dei poteri sostitutivi e l’applicazione di decurtazioni finanziarie e con la Legge 197/22 di fissare al 2028 l’obiettivo, utopistico, della presa in carico del 90% della popolazione interessata dal bisogno di Cure palliative.
Se la normativa è coerente e completa, quello che manca è la sua compiuta applicazione: nel nostro Paese si passa dall’eccellenza all’assenza totale di Cure palliative per adulti e la situazione peggiora per la popolazione in età pediatrica, con inaccettabili disparità nelle singole realtà territoriali. In Italia, secondo l’OCSE, solo il 35% delle persone in fase avanzata o terminale di malattia accede tempestivamente ad adeguate cure. Se la situazione è già drammatica, limitandoci a considerare le cure palliative fornite solo ai malati oncologici, il quadro apparirebbe ancora più grave se considerassimo anche le persone con patologie non oncologiche ad andamento cronico ed evolutivo aventi diritto di accesso alle Cure palliative ai sensi della Legge 38.
Sebbene le Cure palliative siano contemplate tra i livelli essenziali di assistenza (art. 23 DPCM 12 gennaio 2017), la presa in carico delle reti locali non è garantita uniformemente soprattutto per le persone con malattie non oncologiche. Le Cure palliative, erogate in rete, devono rientrare a far parte del programma di medicina territoriale.
“Anche quando non è possibile guarire, – scrive papa Francesco nel Messaggio per la XXX Giornata Mondiale del Malato 2022 – sempre è possibile curare, sempre è possibile consolare, sempre è possibile far sentire una vicinanza che mostra interesse alla persona prima che alla sua patologia”. La presenza, la vicinanza, la prossimità alla persona malata e sofferente, nella loro dimensione fisica e spirituale, rappresentano l’obiettivo di una umanizzazione delle cure che parte dall’attenzione al malato, prima che alla sua malattia, senza dimenticare il contesto familiare che lo circonda.
Sollievo non significa solo affrancamento dal dolore fisico o da altri sintomi, significa anche rispetto e centralità della persona. Il Sollievo ha come obiettivo la cura globale della persona anche quando non è possibile la guarigione, ed è auspicabile e desiderata via finale comune, di diverse forme di sofferenza indotte da patologie che feriscono e affliggono l’uomo nel corpo, nella mente e nello spirito.
Il sollievo è quindi un’esperienza che coinvolge tutte le dimensioni della persona umana: fisica, psichica, spirituale e sociale.
Quest’anno l’Ufficio per la Pastorale della Salute della Diocesi di Cassano all’Ionio sostiene la Giornata del Sollievo, avendo organizzato durante l’anno pastorale un corso sulle cure palliative, come terza via tra l’abbandono terapeutico e l’eutanasia.
Il corso svolto nella forma della lectio magistralis, ha mirato, in ogni incontro ad approfondire un argomento alla volta con l’ausilio di esperti in materia, diversi aspetti delle cure palliative sottolineando che occorre continuare a battersi per il malato e non solo per la malattia. Il corso organizzato interamente dalla Diocesi di Cassano ha raggiunto operatori sanitari (medici, infermieri ed OSS), operatori pastorali (Ministri straordinari della Comunione e della Consolazione), volontari presenti nella realtà sanitarie locali; il tutto ha restituito ai partecipanti la speranza che le cose possono cambiare, e soprattutto che il cambiamento deve passare attraverso la giusta informazione, quindi la Diocesi di Cassano all’Ionio sostiene la Giornata del Sollievo e ne promuove le finalità, perché le persone ammalate non si sentano abbandonate e sole e alle quali portare sollievo anche con un gesto che li faccia sentire non più “scartati” ma partecipi della comunità.
Cassano allo Ionio, 26 Maggio 2024
✠ Francesco Savino
Vescovo di Cassano all’Jonio
Vicepresidente Conferenza Episcopale Italiana
Comunicato-stampa_Giornata-Nazionale-del-Sollievo_26.05.2024